Eu questionava com as pessoas destes sintomas, mas todo mundo me falava que era normal, que devia ser um resfriado, que um bebê é diferente do outro, que um filho nunca é igual ao outro principalmente quando são de sexos diferentes, enfim, palpites de todos os lados...
O Mário então estava com cinco para seis meses.
Como eu estava me preparando para voltar ao trabalho, pois já estava no final da licença maternidade, comecei a inserir a alimentação ainda no quinto mês. Então, eu achava que pudesse ser um incômodo por esta transição alimentar, uma mudança de rotina, embora ele viesse aceitado os alimentos sem difuculdade.
Num daqueles dias percebi que ele já não queria mais segurar os brinquedos, tinha perdido o interesse, não olhava nos meus olhos principalmente enquanto eu o amamentava e esse comportamento estava me angustiando muito.
Tentei marcar um pediatra, mas só consegui para a semana seguinte. O jeito foi esperar...
Mandei mensagem para uma colega fonoaudióloga da rede de ensino na qual trabalho e falei das minhas suspeitas sobre autismo. Ela ouvindo disse que dificilmente um profissional me daria um laudo nesta idade para meu bebê, mas que ia procurar saber de um que tivesse um olhar mais diferenciado para melhor atender minhas dúvidas e a meu filho, tamanha era minha preocupação. Aproveitou para me orientar sobre a estimulação precoce, a qual eu podia esta fazendo em casa com meu bebê, pois talvez ele so fosse mais preguiçoso que outros.
Eu já oferecia este tipo de estímulo ao Mário e era justamente pela ausência das respostas a estes estímulos que minha preocupação crescia. Mas continuei a fazer e aguardar a consulta...
Comecei a perceber no meu filho, um choro parecido com os que ele tinha no segundo e terceiro mês devido as cólicas. Me lembro que dei umas gotinhas de colikids que ainda tinha na farmacinha, mas aquele choro durou uma hora ou mais sem intervalo, até que dormiu.
Durante o sono percebi que ele se assustava. Parecia aqueles sustos comuns em recém nascidos ( reflexo de moro).
Esse choro continuou mais uns dias e o mesmo tinha hora marcada p começar e terminar. Sempre no final da tarde (17 horas até umas 19 horas mais ou menos).
Ele também começou a ficar muito irritado mordendo as mãozinhas com frequência, mas como estava coçando os primeiros dentinhos, julguei que pudesse ser devido ao incômodo na gengiva.
Eu também pensava que esta mudanca de hábitos do meu bebê, fosse devido a fase de adaptação na creche na qual ele estava ficando umas horinhas do dia com as tias. Achei que pudesse ser uma quebra de rotina, uma ansiedade de separação...
Ainda sobre a creche, uma coisa me chamou a atenção, o fato do Mário não estranhar as tias e não chorar. Segundo as tias, ele passava a maior parte do tempo dormindo, o que fez ele ganhar fama de bonzinho.
Em casa a não ser no horário do choro incontrolável que rekatei acima, ele também ficava bonzinho, assistindo aos vídeos da galinha pintadinha mas sem a curiosidade de antes.
Algumas vezes ficava bravo, resmungava, nada parecia o consolar até que fui percebendo que volta e meia, entre uma soneca e outra, entre uma mamada e outra aquele movimento de susto se repetia.
Foi então que comecei a notar que sempre que acontecia ele ficava assustado, com lágrimas nos olhos.
No dia seguinte esse movimento começou a se repetir com mais intensidade. Pesquisei no Google e vi que aqueles movimentos eram na verdade espasmos. Vi algo sobre a síndrome de West mas pensei ser loucura uma coisas daquelas com um bebê tão saudável como o meu e parei de ler.
Os espasmos voltaram a acontecer em intervalos menores apresentando repetições.
Fui até a casa da minha mãe e ela presenciou a situação, mas também julgou ser sustos. Falou para levar para rezar, coisas de mãe... Quem nunca??? Pelo sim ou não, levei tbm...
Levei no posto de saúde e a médica que o acompanhava desde o nascimento não achou nada de mais. Ele estava com aparência saudável, dentro do peso esperado...
Na véspera da consulta com o pediatra, eu estava oferecendo uma paipinha de frutas a ele quando de repente ele soltou um grito e aqueles espasmos começaram. Ele se contraia como se fossem exercícios de abdominais.
Peguei no colo, tentei acalmar oferecendo o peito mas aquilo não parava. Lembro que contei 15 vezes. Pedi minha filha para gravar, pois eu ia mostrar ao médico.
Enfim chegou o dia de levar ao médico. Durante a manhã não aconteceu nenhuma crise.
A tarde durante a consulta mostrei o vídeo gravado na noite anterior, falei das minhas angústias, do que tinha lido na internet e o pediatra disse que não estava vendo nada de mais no vídeo, mas que ia levar em consideração meu relato me encaminhando para avaliação com um neuropediatra. Acrescentou que meu menino tinha aparência saudável não parecendo ter qualquer coisa. Quanto aos atrasos regressão no desenvolvimento que eu relatei ele julgou normal, pois ainda estava dentro do tempo previsto para acontecer.
No momento em que ia sair do consultório o Mário começou ter uma crise.
Não que eu fique feliz com a crise, mas ter acontecido na presença do médico foi o diferencial para ele escrever uma carta para a neuropediatra explicando o que viu.
Saí do consultório muito apreensiva pois embora o Dr não tenha me desanimado com palavras, a expressão de tristeza e preocupação dele falaram tudo, falaram que era grave o que meu filho tinha.
Comecei a ligar para a neuropediatra a qual ele me deu o contato, mas em nenhum dos números completava a ligação.
Quando cheguei em casa meu irmão me mandou por Whatsapp um número de tel desta medica diferente dos que eu tinha.
Liguei, mandei mensagem mas não obtive resposta.
De madrugada quando acordei para amamentar vi uma mensagem dela pedindo para explicar o q meu bebê tinha. Expliquei e ela respondeu quase de imediato que parecia ser urgente e que tinha um horário de encaixe durante a parte da manhã.
Eu não tinha condições de dirigir. Sentia minhas pernas bambas, um medo imenso, pois o que eu tinha lido na pesquisa do Google batiam com os sintomas que ele vinha apresentando e apontavam para a síndrome de west. Minha cabeça estava a mil. Sendo assim, meu irmão me levou até o consultório.
A Dra nos recebeu, conversou e em seguida avaliou meu bebê. Ouviu todo meu relato e ao ver o vídeo foi muito direta dizendo que era muito grave, que tudo indicava se tratar da Síndrome de West. Pediu um eletroencefalograma e uma ressonância de crânio com urgência. Receitou o Depakene p iniciar assim q o eletro fosse realizado.
Disse que para a idade do meu bebê (7 meses) ela esperava que estivesse mais durinho, mais ativo e curioso. Disse também que aquilo poderia estar no início, pois se já estivesse a mais tempo ele estaria em condições piores do que estava. Mandou que saindo do consultório eu fosse a uma clínica da minha cidade e que pedisse pelo amor de Deus para que fizessem aqueles exames naquele dia ou o quanto antes.
Nem sei como saí daquele consultório.
Eu nunca senti uma dor tão intensa na minha vida. Minha filha estava comigo e segurou o irmão enquanto eu tentava pensar no que fazer.
Desci aquelas escadas segurando nas paredes. Encontrei meu irmão e só conseguia chorar.
Aquele dia meu irmão foi o anjo. Deus sempre envia anjos... Desde que descobri essa síndrome no meu filho tem sido assim. Deus revelando seu imenso amor por nós, sua misericórdia através dos anjos que envia.
